"ไม่มีเงินในโลกจะช่วยลูกชายของฉัน": มองหาความแข็งแกร่งเมื่อทุกอย่างไม่ดี

2024 ผู้เขียน: Malcolm Clapton | [email protected]. แก้ไขล่าสุด: 2023-12-17 04:12

แม่ของเด็กที่ป่วยหนักเป็นเรื่องเกี่ยวกับการต่อสู้กับแพทย์ที่ไร้ความสามารถของ พยายามยอมรับความจริงและค้นหาความสุขในสิ่งที่เรียบง่าย

บทความนี้เป็นส่วนหนึ่งของโครงการ "" ในนั้นเราพูดถึงความสัมพันธ์กับตัวเราและผู้อื่น หากหัวข้อนั้นใกล้เคียงกับคุณ แบ่งปันเรื่องราวหรือความคิดเห็นของคุณในความคิดเห็น จะรอ!

เมื่อโลกทั้งใบเป็นปฏิปักษ์กับคุณ เป็นการยากที่จะดึงตัวเองเข้าหากันและเดินหน้าต่อไป ไม่สำคัญหรอกว่าปัญหาจะทำให้คุณต้องค้นหาความหมายของชีวิตอีกครั้ง สิ่งสำคัญคือการหาแหล่งที่มาของความแข็งแกร่งและแรงจูงใจที่จะช่วยให้คุณหลุดพ้นจากวัฏจักรที่ไม่สิ้นสุด ซึ่งคุณถามตัวเองเพียงคำถามเดียวว่า "ทำไม"

เราได้พูดคุยกับนางเอกที่รู้ดีว่าความเจ็บปวด ความสิ้นหวัง และความรู้สึกที่สูญเสียไปในวินาทีเดียว Olga Shelest ให้กำเนิดลูกที่ดูแข็งแรงสมบูรณ์ และหกเดือนต่อมาเธอก็พบว่าลูกชายของ Yura มีสถานะประคับประคอง: เขาป่วยหนัก ไม่มียาและแม้แต่การผ่าตัดที่แพงที่สุดสามารถช่วยเขาได้ ดูเหมือนว่านี่คือจุดจบ และ Olga ก็คิดเช่นกัน แต่ก็พบพลังที่จะใช้ชีวิตอย่างมีความสุขต่อไป

เราได้เรียนรู้ว่าเธอรู้สึกอย่างไรเมื่อการวินิจฉัยลูกชายของเธอได้รับการพิจารณา ชีวิตของครอบครัวเปลี่ยนไปอย่างไรหลังคลอดบุตรคนพิเศษ และมีแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์หรือไม่เมื่อคุณตระหนักว่าไม่มีอะไรสามารถช่วยคุณได้อีกต่อไป

“หกเดือนหลังจากลูกชายของฉันฉันลดน้ำหนักได้มากถึง 40 กิโลกรัม”

ก่อนที่ Yura จะเกิด ชีวิตของฉันนั้นแสนจะธรรมดา ฉันจบการศึกษาจากมหาวิทยาลัย ทำงานทางโทรทัศน์ ได้งานเป็นโฆษกในแผนกควบคุมยาเสพติดในภูมิภาค Samara ให้กำเนิด Timur ลูกชายคนแรก (สุขภาพดี) ของฉัน ฉันกังวลว่าเราไม่สามารถซื้อเค้กให้ตัวเองหรือไปเที่ยวพักผ่อนได้อีกครั้ง และฉันไม่ได้คิดด้วยซ้ำว่ามีอีกด้านของชีวิต ด้านหนึ่งที่มีเด็กป่วยหนักและไม่มีสภาพแวดล้อมที่เอื้ออำนวย

ในปี 2013 ฉันให้กำเนิดยูริค การตั้งครรภ์เป็นไปด้วยดี และทารกเกิดมามีสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ ทุกอย่างเรียบร้อยดีจนกระทั่งฉันเริ่มสังเกตเห็นความแปลกประหลาดในพฤติกรรมของทารก สิ่งแรกที่เตือนฉันคือ Yura นอนหลับเพียง 15 นาทีทุก 6 ชั่วโมง เวลาที่เหลือเขากรีดร้องและเงียบไปในขณะที่ให้อาหารเท่านั้น

เมื่อคุณอุ้มเด็กไว้บนท้อง เขามักจะพยายามเงยศีรษะขึ้น แต่ Yura ก็ไม่พยายามทำเช่นนั้นเช่นกัน ฉันเริ่มระมัดระวังและเริ่มถามเพื่อน ๆ เพื่อติดต่อกับกุมารแพทย์และนักประสาทวิทยาที่ดี แพทย์ทุกคนบอกว่าเด็กยังเล็กอยู่ - ใกล้ถึงสามเดือนจะชัดเจนขึ้น

เวลาผ่านไปและมันก็แย่ลงเท่านั้น

หกเดือนหลังจากที่ลูกชายของฉันเกิด ฉันลดน้ำหนักได้ถึง 40 กิโลกรัม ฉันไม่รู้ว่าฉันจะรอดจากคืนที่นอนไม่หลับและเสียงกรีดร้องไม่รู้จบได้อย่างไร ถ้าไม่ใช่เพราะแม่ของฉันที่ช่วยและสนับสนุน เราไปพบแพทย์มากกว่าร้อยคน บางคนบอกว่าลูกของฉันแค่ขี้เกียจ ในขณะที่คนอื่นแนะนำให้พาเขาไปกุมท้องบ่อยขึ้นเพื่อที่เขาจะได้กรีดร้องและฝึกคอของเขา

ห้าเดือนต่อมา ฉันยังคงสามารถเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลได้ และฉันกับยูริคถูกส่งไปตรวจ แพทย์สังเกตเห็นว่าเด็กหยุดพัฒนา และเขียนการวินิจฉัยที่น่ากลัวไว้มากมายในการ์ด ตั้งแต่แผลพิการแต่กำเนิดของระบบประสาทส่วนกลางไปจนถึงสมองพิการ ฉันรู้สึกประหลาดใจเพราะตอนแรกฉันมีลูกชายที่แข็งแรงสมบูรณ์ ทั้งหมดนี้มาจากไหน?

ระหว่างการตรวจ แพทย์คนหนึ่งบอกฉันว่า: “คุณต้องพักฟื้นในโรงพยาบาลหนึ่งวันโดยด่วน” และเขียนจดหมายอ้างอิง การอยู่ที่นั่นไม่ได้ช่วยอะไรเรา แต่ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับความห่วงใยของเธอ อย่างน้อยก็มีคนที่กำลังมองดูลูกของฉัน เข้าใจว่าพัฒนาการทางร่างกายในระดับทารกหกเดือนหลังคลอดนั้นผิดปกติ เขาไม่สามารถออกจากโรงพยาบาลและรับการรักษาตามมาตรฐานได้

“หมอเรียกเขาว่าผู้หญิงตลอดเวลาแม้ว่าเขาจะนอนโดยไม่มีผ้าอ้อมก็ตาม”

ฉันเห็นว่ามีบางอย่างผิดปกติกับลูกชายของฉัน ดังนั้นฉันจึงเริ่มมองหาวิธีแก้ไขด้วยตัวเอง โชคไม่ดีที่ไม่เหมาะสมเสมอไป ตัวอย่างเช่น เราไปถึงโฮมีโอพาธ ซึ่งเป็นบุคคลที่มีชื่อเสียงมาก ไม่ใช่เรื่องน่ายินดีนักที่จะจำได้ว่าอาจารย์คนนี้มองลูกของฉันอย่างไรและพูดว่า: “เขาขาดองค์ประกอบหนึ่งในร่างกายของเขา ซื้อยานี้และในอีกสองสัปดาห์เขาจะสามารถนั่งได้ แผนกต้อนรับมีค่าใช้จ่าย 3,000 รูเบิลและองค์ประกอบที่น่าอัศจรรย์เช่น homeopathy ใด ๆ นั้นมีราคาไม่แพง - เพียง 500 รูเบิล แน่นอนว่าปาฏิหาริย์ไม่ได้เกิดขึ้น

จากนั้นฉันได้รับคำแนะนำให้นัดหมายกับนักประสาทวิทยาที่มีชื่อเสียงมากในพื้นที่ของเรา - เธอมีประสบการณ์มากมายและศูนย์ส่วนตัวของเธอเอง จริงอยู่พวกเขาชี้แจงว่าการไปหาเธอนั้นแทบจะเป็นไปไม่ได้เลย: การบันทึกล่วงหน้าหกเดือน ด้วยปาฏิหาริย์บางอย่าง เราก็สามารถไปถึงที่นัดหมายได้ในอีกสองสัปดาห์ต่อมา: คนไข้รายหนึ่งมาไม่ทันคิว และเราได้รับการเสนอให้มาเร็วกว่านี้ ฉันรู้สึกขอบคุณนักประสาทวิทยาคนนี้มาก เพราะเธอเป็นคนเดียวที่พูดอย่างชัดเจนว่า "คุณมีพันธุกรรม"

ในเวลานั้น ข้าพเจ้าไม่สงสัยเลยว่ามีโรคทางพันธุกรรมกี่โรค และข้าพเจ้าไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเป็นโรคนี้ เราถูกส่งไปยังนักประสาทวิทยาที่มีประสบการณ์ ซึ่งเป็นนักพันธุศาสตร์ ซึ่งเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในซามารา พวกเขาบอกว่าเราจะไม่พบใครที่ดีกว่า ฉันไม่มีวิธีแก้ปัญหาอื่น ฉันเลยวางใจ

เป็นเวลาครึ่งชั่วโมงของการตรวจ แพทย์คนนี้พยายามยกลูกของฉัน 15 ครั้งจากท่านอนหงายแล้วดึงแขนเข้าหาตัวเอง และฉันพูดซ้ำอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อย: "เดี๋ยวก่อน เขาไม่จับศีรษะ ตอนนี้เธอจะเอนหลัง" หมอเรียกเขาว่าผู้หญิงตลอดเวลาแม้ว่าเขาจะนอนโดยไม่มีผ้าอ้อมและถามคำถามเดียวกัน: เด็กอายุเท่าไหร่และเรามีปัญหาอะไร

ฉันขอผู้อ้างอิงสำหรับ MRI และนั่นคือความรอดของฉัน จากผลการตรวจพบว่ามีสัญญาณของโซน leukodystrophy ซึ่งเป็นโรคทางสมอง คำถามแรกที่แพทย์ถามหลัง MRI: "คุณทำตกหรือเปล่า" ตอนนี้ เมื่อฉันรู้ว่าโรคของลูกชายฉันเป็นโรคประจำตัวและพัฒนาจากสัปดาห์ที่หกของชีวิตในท้องของแม่ การจำคำถามนี้น่ากลัวมาก เป็นการยืนยันระดับ "ความสามารถ" ของแพทย์ของเราอีกครั้ง

“ตอนนี้ยูร่าอายุหกขวบแล้ว แต่เขายังเหมือนเด็กแรกเกิด”

ฉันถูกสั่งจ่ายสอบเป็นเงิน 250,000 รูเบิล ขณะที่ฉันกำลังมองหาเงินทุนที่จะช่วยจ่ายให้กับพวกเขา ฉันได้พบกับตัวแทนทางการแพทย์ เขาส่งคนไปต่างประเทศเพื่อวินิจฉัย ฉันโชคดีมากที่ไม่พบคนหลอกลวง เพราะต่อมาฉันได้ยินเรื่องราวที่น่าเศร้ามากมาย ของฉันกลับกลายเป็นว่ามีความสุข เราจ่ายเงิน 8,000 ดอลลาร์ ซึ่งรวมล่ามเป็นภาษารัสเซีย รถรับส่งจากสนามบิน และค่าขนส่งจากอพาร์ตเมนต์ไปยังคลินิกในอิสราเอล เราบินเข้าไปและทำการตรวจสอบเพียงอย่างเดียว: MRI ของสมองในรูปแบบ 5D จากนั้นภายในหนึ่งสัปดาห์ มันถูกถอดรหัส

เมื่อถึงเวลาประกาศการวินิจฉัยให้เราทราบ แพทย์ก็ร้องไห้

ฉันประหลาดใจเพราะตลอดระยะเวลาของการสอบในรัสเซียไม่มีผู้เชี่ยวชาญคนเดียวไม่เพียงแค่หยดน้ำตา - ไม่มีแม้แต่เงาของความเฉยเมย ฉันได้ยินมาว่ายูร่าเป็นโรคลิวโคดีสโทรฟี ซึ่งเป็นโรคของคานาวาน การพยากรณ์โรคเป็นสิ่งที่ไม่เอื้ออำนวย: ตามสถิติเด็กดังกล่าวมีอายุไม่เกินสามปี ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่านี่ไม่ใช่ข้อจำกัด ฉันอยู่ในกลุ่มกับมารดาที่ลูกๆ ป่วยด้วยโรคคานาวาน และในหกปีที่ชุมชนเล็กๆ ของเราประสบกับการเสียชีวิตสามครั้ง เด็กคนหนึ่งอายุ 18 ปี คนที่สองอายุ 9 ขวบ และคนที่สามอายุ 2 ขวบเท่านั้น

ตอนนี้ฉันรู้ทุกอย่างเกี่ยวกับการวินิจฉัยของเราแล้ว ในสมองของลูกชายฉัน เรื่องสีขาว ซึ่งมีหน้าที่รับผิดชอบเกี่ยวกับปลายประสาททั้งหมด กำลังจะตายอย่างช้าๆ เป็นผลให้เมื่อถึงจุดหนึ่งคนก็หยุดพัฒนา

ตอนนี้ Yura อายุหกขวบแล้ว แต่เขายังเหมือนเด็กแรกเกิด เขาจะไม่ถือหัว ยืน นั่ง ขยับมืออย่างมีสติ พูด ร่างกายเป็นเหมือนสำลี - นุ่ม ดังนั้นหากคุณต้องการให้เด็กนั่ง คุณต้องจับลำตัว คอ และศีรษะเพื่อไม่ให้ล้มไปข้างหน้าหรือไปข้างใดข้างหนึ่ง มีการมองเห็น แต่ไม่มีความเชื่อมโยงระหว่างสิ่งที่เขาเห็นกับการรับรู้เมื่อพระเจ้ารับบางสิ่ง พระองค์ให้อีกสองเท่า และในกรณีของเรา มันเป็นข่าวลือ ยูร่ารับเสียงดังเอี๊ยด แต่อันที่จริง นี่เป็นความไม่สมบูรณ์ของระบบประสาทเช่นกัน

ลูกของฉันใช้บทสนทนาอย่างแข็งขันและใช้น้ำเสียงต่างกัน แต่มักใช้เสียงเดียวเสมอ - "a" เมื่อเราเปิดประตูอพาร์ตเมนต์ เขาทักทายสมาชิกครอบครัวแต่ละคนด้วยคำทักทายแยกกัน: เขาดึงเสียงไม่มากก็น้อย เขาชอบดนตรีและเงียบเมื่อได้ยินบทกวีของ Tsvetaeva

เราไม่รู้หรอกว่าอะไรคือสติปัญญาของเด็กอย่างยูร่า แต่ดูจากสิ่งที่ฉันเห็น เขาเข้าใจทุกอย่าง มีเพียงเขาเท่านั้นที่ไม่สามารถแสดงออกได้

โรคของเรามันไม่ดี เราไม่สามารถดื่มน้ำได้อีกต่อไป แต่เรายังคงเลี้ยง Yura ด้วยโจ๊กที่หนามาก ในช่วงเวลาหนึ่ง เขาจะไม่สามารถทำได้เช่นกัน ดังนั้นเราจึงทำประกันตัวเองและติดตั้งท่อทางเดินอาหาร ซึ่งเป็นท่อพิเศษที่ส่งอาหารและเครื่องดื่มไปยังกระเพาะอาหารโดยตรง หลังจากนั้นไม่นาน Yura จะหายใจลำบากขึ้นและเขาต้องการความช่วยเหลือจากออกซิเจน แต่จนถึงขณะนี้ยังไม่เกิดขึ้นและเราไม่ต้องการอุปกรณ์พิเศษ

“เด็กคนนี้จะไม่เป็นอะไร คุณทำอะไรได้บ้าง?"

แม้แต่เดือนครึ่งก่อนได้รับการวินิจฉัยขั้นสุดท้าย ฉันรู้สึกว่าเรามีสิ่งที่ไม่สามารถแก้ไขได้ แต่เมื่อแพทย์พูดถึงเรื่องนี้ มันยากมาก ฉันรู้สึกสงสารลูกชายและตัวฉันเอง ทุกวันฉันคิดว่าฉันทำบาปที่ไหนที่พระเจ้าลงโทษฉัน - ให้เด็กคนนี้กับฉัน มันน่ากลัวมาก ฉันแค่ไม่เข้าใจว่าฉันจะมีชีวิตอยู่ต่อไปอย่างไร ไม่มีปัญหาที่แก้ไม่ได้สำหรับฉัน แต่ในกรณีนี้ ฉันไม่เห็นทางออก ฉันเข้าใจว่าไม่มีเงินในโลกนี้จะช่วยลูกของฉันได้ - ฉันไม่สามารถช่วยเขาได้

วันหนึ่งหมอนวดมาหาเรา ฉันแบ่งปันความคิดของฉันกับเธอว่าฉันไม่เข้าใจว่าทำไมทุกอย่างถึงเกิดขึ้นแบบนี้และเธอตอบว่า: เฒ่าคุณรู้หรือไม่ว่าเด็กเช่นยูริคถูกเรียกตัวในรัสเซียอย่างไร? ยากจน. นี่ไม่ใช่เพราะพวกเขาโง่ แต่เพราะพวกเขาอยู่กับพระเจ้า หมายความว่าคุณอยู่ข้างๆเขา” นี่เป็นวลีแรกที่ทำให้ฉันตื่นขึ้นเล็กน้อย คนต่อไปพูดโดยเพื่อนของฉันและนักจิตวิทยานอกเวลา

เธอถามว่า: "คุณคิดว่าถ้าลูกของคุณแข็งแรงหรือพูดได้ เขาอยากจะยกน้ำหนักให้คุณไหม" การรับรู้ของฉันกลับหัวกลับหางและมองสถานการณ์ต่างไปจากเดิม

เป็นเวลาสองสัปดาห์ที่ฉันได้ไตร่ตรองถึงสิ่งที่เกิดขึ้น ประณามตัวเอง รู้สึกสงสารลูกชายของฉัน แต่เมื่อถึงจุดหนึ่งฉันก็ตระหนักว่านี่เป็นถนนที่ไม่มีที่ไหนเลย ถ้าฉันยังคงวนเวียนอยู่ในตัวเองต่อไป ฉันก็จะจมปลักอยู่กับสิ่งนี้และตายฝ่ายวิญญาณ แม้ว่าเด็กจะมีชีวิตอยู่ได้สามปี ฉันจะทำให้พวกเขาร้องไห้บนเตียงของเขาได้จริงหรือ? ไม่ใช่ความผิดของเขาที่เขาเกิดมาแบบนั้น และฉันก็เช่นกัน นี่เป็นกรรมพันธุ์ ไม่ใช่ผลของวิถีชีวิตที่ผิด จากคำถามที่ว่า "เพื่ออะไร" ฉันมีคำถาม "เพื่ออะไร"

สิ่งที่สำคัญที่สุดที่ยูริคสอนคือรักแบบนั้น เมื่อลูกเกิดมา เราคาดหวังอะไรบางอย่างจากพวกเขาโดยไม่ได้ตั้งใจ เพราะนี่คืออนาคตของเรา การตระหนักรู้ถึงความหวัง การสนับสนุน เราคิดว่าพวกเขาจะกลายเป็นนักเรียนที่ยอดเยี่ยม นักกีฬาที่มีชื่อเสียง นักเปียโน เด็กคนนี้จะไม่เป็นอะไร คุณสามารถทำอะไรในสถานการณ์เช่นนี้? เพียงเพื่อรัก - เพื่อสิ่งที่เขาเป็น

ขอบคุณความรู้สึกนี้ ฉันเรียนรู้ที่จะไม่โกรธคนอื่น แต่เพียงแค่ปรารถนาดีและเดินจากไปถ้ามีคนทำให้ฉันขุ่นเคือง ฉันไม่ต้องการแบกรับแง่ลบเข้ามาในชีวิต ดังนั้นฉันจะไม่พูดถึงเรื่องแย่ๆ หรือการเมืองที่เรามี: ฉันไม่ชอบรับตำแหน่งผู้เชี่ยวชาญด้านโซฟา เป้าหมายของฉันในธุรกิจใดๆ ในตอนนี้คือการทำในสิ่งที่ฉันทำได้ และอย่าคร่ำครวญถึงปัญหาที่ไม่สามารถโน้มน้าวได้ ยูร่าทำให้ฉันแข็งแกร่งขึ้นและมีเมตตามากขึ้น

เป็นไปไม่ได้ที่จะยอมรับว่าคุณกำลังอุ้มเด็กที่กำลังจะตายอย่างช้าๆ

ฉันไม่มีสามี เราหย่ากันก่อนที่ยูราจะเกิด ฉันเข้าใจว่าฉันไม่ต้องการให้การดูแลลูกชายคนสุดท้องของฉันตกอยู่กับพ่อแม่ที่แก่ชราของฉัน พวกเขาอยู่กับฉันเพียงลำพัง เห็นได้ชัดว่าเป็นไปไม่ได้ที่จะมีชีวิตอยู่ด้วยเงินบำนาญทุพพลภาพ 15,000 ดังนั้นฉันจึงหาพี่เลี้ยงให้ Yura และกลับไปทำงาน - ด้วยวิธีนี้ฉันสามารถหารายได้และรู้สึกว่าลูกของฉันไม่ใช่ภาระสำหรับส่วนที่เหลือ ตระกูล.

ฉันคิดว่าถ้าพวกเขาบอกฉันว่า Yura สามารถรักษาให้หายขาดได้ด้วยการออกกำลังกายอย่างต่อเนื่องเป็นเวลา 10 ปี ฉันจะลาออกจากงานและทุ่มกำลังทั้งหมดเพื่อให้เด็กฟื้นตัว แต่ความเป็นจริงแตกต่างออกไป ฉันเข้าใจดีว่าไม่มีอะไรจะทำให้ลูกชายของฉันลุกขึ้นได้ ดังนั้นสิ่งที่ฉันให้ได้มากที่สุดคือความรัก ความเอาใจใส่ และบ้านของเรา

ฉันโชคดีในชีวิตเพราะฉันสนุกกับงานของฉัน เธอช่วยให้ฉันรู้สึกมีความสุขเพื่อที่ฉันจะได้แบ่งปันความรู้สึกนี้กับยูราและคนที่คุณรัก เงินบำนาญทุพพลภาพทั้งหมดของฉันและรายได้ส่วนหนึ่งไปจ่ายค่าพี่เลี้ยง และเงินที่เหลือจะเป็นค่ายา อาหาร ค่าสาธารณูปโภค และความต้องการของลูกชายคนโต เขาอายุ 18 ปี และฉันเข้าใจดีว่าฉันต้องการแต่งตัวอย่างมีสไตล์หรือชวนผู้หญิงไปดูหนัง

เมื่อยูราเพิ่งเกิด Timur ช่วยฉันได้มาก: เขาสกัดกั้นเด็กอุ้มเขาไว้ในอ้อมแขนของเขาทำให้เขาสงบลงและให้โอกาสฉันได้พักผ่อน ฉันเข้าใจว่าภายใต้การดูแลของลูกชายคนโตจะไม่มีอะไรเกิดขึ้นกับทารก แต่แม่คนใดจะเข้าใจฉัน: เป็นไปไม่ได้ที่จะผ่อนคลายเมื่อลูกของคุณในห้องถัดไปร้องไห้อย่างบ้าคลั่ง

Timur และฉันไม่เคยคุยกันว่าเขาเข้าใจ Yura อย่างไร ฉันก็คิดเหมือนฉัน ฉันมีลูกชายคนหนึ่งและเขามีน้องชาย

ยูริคเข้ากับคนง่ายและไม่ชอบอยู่คนเดียว ทั้งชีวิตของพระองค์คือมือและเสียงของเรา บางครั้งฉันต้องหนีไปทำโจ๊กตอนเย็นเป็นต้น ดังนั้นบางครั้งฉันขอให้ Timur อยู่บ้านและช่วยฉัน แน่นอนว่าสิ่งนี้กำหนดข้อ จำกัด บางอย่างกับเขา

ฉันจำได้เมื่อยูริคอายุได้ 2 ขวบ ลูกชายคนโตถามด้วยอารมณ์ว่า "แม่ครับ บางทีเราควรพาเขาไปสถานเลี้ยงเด็กกำพร้าอย่างน้อยก็สักพัก เพื่อเราจะได้พักสักหน่อย" ฉันตอบว่า: “เป็นอย่างไรบ้าง? พี่ชายของคุณจะอยู่กับคนแปลกหน้า บนเตียงของคนอื่น ในห้องของคนอื่น เกือบทั้งชีวิตของเขาคนเดียว อยู่กับมันได้ไหม” ทิมมองมาที่ฉันและบอกว่าเขาไม่ได้คิดเรื่องนี้

เขาต้องการทำให้ชีวิตของเราง่ายขึ้นเล็กน้อย แต่เมื่ออายุได้ 12 ขวบ เขาไม่คิดว่ายูราเป็นมนุษย์ด้วย เขารู้สึกทุกอย่างและรักเรา เราจะให้มันเพื่ออะไร? ที่ต้องเปลี่ยนแปลงอะไรในชีวิตแล้วอึดอัด? ฉันไม่โทษใคร แต่ฉันไม่เคยเข้าใจแม่ที่ส่งลูกไปสถานเลี้ยงเด็กกำพร้า เพราะมันยากสำหรับเธอ

แน่นอนว่ามันไม่ง่ายสำหรับคนที่รักฉัน เราทุกคนเข้าใจว่าไม่ช้าก็เร็วยูริคจะจากเราไป

บางครั้งฉันกับแม่เริ่มจินตนาการว่าตอนนี้เขาจะวิ่งไปโรงเรียนอนุบาลและเตรียมตัวไปโรงเรียนแล้ว ในช่วงเวลาดังกล่าว ฉันรู้สึกเจ็บปวดเป็นพิเศษสำหรับพ่อแม่ของฉัน เพราะฉันเป็นแม่และรักลูกด้วยความรักที่ต่างไปจากเดิมกับยายหรือปู่ของฉัน

อย่างไรก็ตาม ฉันเคยพูดไปแล้วว่ายูริคสอนเราทุกคนให้รักไม่ใช่เพื่ออะไร แต่แค่อย่างนั้น นี่เป็นเด็กที่ไม่มีที่พึ่งเปิดกว้างและสดใสที่คนข้างๆเขาไม่สามารถเฉยได้ ยูราจะสัมผัสได้ถึงสายที่เบาที่สุดอย่างแน่นอน - ลึกมากจนคุณอาจไม่รู้ด้วยซ้ำว่าคุณมีมัน

สำหรับฉันดูเหมือนว่าพ่อของฉันจะยังไม่ตระหนักว่าหลานชายของเขาป่วยหนัก เขาล้อเลียนเสมอ: "ยูริคคุณเป็นเหมือน Ilya Muromets: คุณจะนอนบนเตาเป็นเวลา 33 ปีแล้วคุณจะลุกขึ้นไป" วลีนี้เพียงอย่างเดียวบอกฉันว่าเขากำลังปิดตัวเองจากความจริง เป็นไปไม่ได้ที่จะยอมรับว่าคุณกำลังอุ้มเด็กที่กำลังจะตายอย่างช้าๆ

ฉันพยายามไม่คิดถึงเรื่องแย่ๆ และสนุกกับสิ่งเล็กน้อย

โลกของฉันไม่ได้พังทลาย - มันเปลี่ยนไปแล้ว แต่ฉันเข้าใจว่าเมื่อมีเด็กเกิดมา แม้แต่เด็กที่แข็งแรง คุณก็ไม่ได้เป็นของตัวเองอีกต่อไป มันเป็นไปไม่ได้ที่จะทำเหมือนเดิมเมื่อคุณไม่มีภาระผูกพันกับชายร่างเล็ก

ลักษณะพิเศษของการดูแลเด็กป่วยระยะสุดท้ายคือคุณผูกพันกับพวกเขา จริงอยู่ ในครอบครัวของเรา ปัญหานี้ลดน้อยลง: พี่เลี้ยงมา และฉันทำงาน แต่จิตวิญญาณของฉันอยู่กับยูร่าเสมอ ในตอนเช้าฉันไปในตอนเย็นฉันกลับมาและลูกชายของฉันนั่งอยู่ในอ้อมแขนของฉัน ฉันสามารถนับนิ้วได้กี่ครั้งในหกปีที่ฉันไปโรงหนังหรือเดินเล่นริมตลิ่ง เราใช้เวลาช่วงค่ำที่บ้าน เพราะเราอาศัยอยู่ในทางเข้าที่ไม่มีทางลาด และรถเข็นที่มีน้ำหนัก 30 กิโลกรัมแทบจะไม่สามารถเข้าไปในลิฟต์ได้แต่ฉันรู้ว่าคุณแม่หลายคนที่ออกไปสูดอากาศแม้จะใช้เครื่องช่วยหายใจ นี่เป็นทางเลือกส่วนตัวและโอกาสสำหรับทุกคน

การกินใช้เวลาเพียง 30 นาที ฉันคิดว่าต้องใช้เวลาเท่ากันในการเลี้ยงทารกที่แข็งแรง: ดื่มน้ำ หันหลังกลับ ลูบไล้เขา ทุกเช้าฉันจะทำ gastrostomy tube ที่ Yurik ป้อนเข้าไป แต่สำหรับฉัน มันเป็นกิจวัตรเดียวกับการแปรงฟัน คำถามเดียวคือจะเกี่ยวข้องกับเรื่องนี้อย่างไร

คุณแม่หลายคนที่ให้กำเนิดลูกที่ป่วยหนักคิดว่าชีวิตจบลงแล้ว ฉันอยากจะบอกพวกเขาเสมอว่านี่ไม่ใช่จุดจบ

เด็กพิเศษเข้ามาในชีวิตเราด้วยเหตุผล เพราะพวกเขาเลือกเรา แสดงว่าเราแข็งแกร่งขึ้น รับมือได้แน่นอน และต้องมีความสุข สถานะของลูก ๆ ของเราขึ้นอยู่กับสภาวะทางอารมณ์ของเรา แต่สิ่งที่ฉันพูดตอนนี้ใช้ได้กับเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง คุณไม่เห็นด้วยไหม

ความแตกต่างคือฉันอาศัยอยู่บนถังแป้งและกลัวการติดเชื้อใดๆ หากเด็กเหล่านี้มีไข้ก็จะเกิดขึ้นทันทีและทำให้ไข้ลดลงได้ยากมาก ในปี 2018 ยูริคมีไข้และเป็นลม ฉันตื่นตระหนกมาก: ฉันรู้ว่าฉันกำลังสูญเสียลูก Timur มาช่วยพา Yurik ไปจากฉันและยืนยันว่าฉันจะออกไปและเรียกรถพยาบาล ฉันไม่รู้ว่าเขาทำอะไร แต่เมื่อฉันกลับมา เด็กก็มีสติสัมปชัญญะแล้ว เป็นครั้งแรกที่เราไปถึงห้องไอซียูซึ่งหลอดลมของยูริกได้รับการทำความสะอาดทางจมูกของเขา ในขณะที่สิ่งนี้กำลังเกิดขึ้น เขาได้แทะเขี้ยวทั้งหมดของเขาด้วยความเจ็บปวด นี่อาจเป็นสิ่งที่แย่ที่สุดที่ฉันจำได้

ฉันพยายามไม่คิดถึงเรื่องแย่ๆ และสนุกกับสิ่งเล็กน้อย เมื่อน้องมั่นคงก็สุขใจ เป็นเรื่องที่ดีที่ฉันมีแม่และพ่อที่บางครั้งทำให้ฉันรู้สึกเหมือนเป็นลูกสาวตัวน้อย ฉันหายใจออกเมื่อพวกเขามาถึงในวันอาทิตย์และฉันมีโอกาสได้นอนไม่เกิน 8.00 น. แต่ถึง 10.00 น. แน่นอน ฉันดีใจที่มีติมูร์ และเมื่อแม่กับฉันได้เดินเล่นในวันหยุดสุดสัปดาห์: เดินไปรอบ ๆ บ้านหรือในศูนย์การค้าและบางครั้งก็นั่งในร้านกาแฟ สิ่งเหล่านี้ล้วนเป็นสิ่งเล็กน้อย แต่กลับทำให้อิ่มเอม

แรงจูงใจหลักของฉันคือยูรา

ตอนนี้ฉันเป็นกรรมการบริหารของมูลนิธิการกุศล EVITA ก่อตั้งโดยนักธุรกิจ นักดนตรี และผู้ใจบุญ Vladimir Avetisyan เมื่อเขาเชิญฉันเป็นหัวหน้าองค์กร ฉันก็มองหาครอบครัวเด็กกำพร้าที่มีความทุพพลภาพอยู่แล้ว กิจกรรมนี้ค่อยๆ กลายเป็นหนึ่งในโปรแกรมของมูลนิธิ แต่นอกจากนี้ ฉันยังเล่าเรื่องของฉันให้วลาดิมีร์ เยฟเจนิเยวิช เกี่ยวกับเด็กที่เป็นโรคที่รักษาไม่หายและมารดาเช่นฉัน กองทุนนี้ตั้งขึ้นเพื่อช่วยให้ผู้คนมีสุขภาพที่ดีขึ้นหรือทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นอย่างมีนัยสำคัญ ตัวอย่างเช่น พวกเขาจ่ายเงินสำหรับการผ่าตัด - เด็กฟื้นตัว, ซื้อรถเข็นเด็ก - บุคคลสามารถออกจากบ้านเพื่อรับอากาศบริสุทธิ์

การช่วยเหลือเด็กที่ไม่มีวันดีขึ้นเป็นเรื่องยากแต่จำเป็น

เมื่อเร็ว ๆ นี้ Vladimir Avetisyan ยอมรับ: “สิ่งที่ยากที่สุดคือตระหนักว่าเราไม่สามารถรักษาเด็กเหล่านี้ได้ แต่เราสามารถช่วยพวกเขาให้อยู่ได้โดยปราศจากความเจ็บปวด” วันนี้ การดูแลแบบประคับประคองเป็นหนึ่งในโครงการหลักของเรา มีการใช้เงินประมาณ 5 ล้านรูเบิลต่อปีไปกับยา อาหาร การผ่าตัดและอุปกรณ์ทางการแพทย์สำหรับเด็กที่รักษาไม่หาย และในจำนวนเท่ากันสำหรับโปรแกรมอื่นๆ

เราจัดการจัดหอผู้ป่วยประคับประคองหกแห่งในภูมิภาค Samara ในโรงพยาบาลสองแห่งที่แตกต่างกัน เหล่านี้เป็นบ้านหลังเล็ก ๆ สำหรับแม่ที่มีลูกที่รักษาไม่หาย มีโซฟา เตียงพิเศษพร้อมลิฟต์ เตาอบไมโครเวฟ กาต้มน้ำ ทีวี - มีสิ่งอำนวยความสะดวกเหล่านี้ คุณไม่จำเป็นต้องเดินผ่านห้องสิบห้องเพื่ออุ่นน้ำหรืออาหารของลูก นอกจากนี้เรายังติดตั้งเครื่องอบผ้าภายในตู้ที่สะดวกสบายและเครื่องปรับอากาศที่ช่วยให้คุณปรับอุณหภูมิได้ตามความต้องการของผู้ป่วย

หนึ่งปีผ่านไป ผู้ปกครองยังคงส่งภาพลูกๆ ของพวกเขาในหอผู้ป่วยใหม่ และขอขอบคุณสำหรับความสะดวกสบาย ผลลัพธ์นี้เป็นความภาคภูมิใจที่ยิ่งใหญ่สำหรับฉัน ฉันต้องการสร้างหอการค้าอีกหลายห้อง แต่งบประมาณของกองทุนได้รับความเดือดร้อนเล็กน้อยเนื่องจากการระบาดของโคโรนาไวรัสเด็กมากกว่า 150 คนได้รับความช่วยเหลือ และตอนนี้สิ่งสำคัญคือต้องให้ความสำคัญกับงานหลัก จากนั้นฉันหวังว่าเราจะทำงานในวอร์ดต่อไป

มารดาที่อยู่ในภาวะเศร้าโศกและสิ้นหวังมักจะเขียนและโทรหาฉัน แต่ฉันเข้าใจว่าฉันช่วยได้เพียงคำเดียว - เรื่องนี้ทำให้ไม่สงบ มันทำให้ฉันผิดหวังเมื่อฉันอธิบายวิธีการทำ เพราะฉันผ่านเส้นทางนี้แล้ว แต่พวกเขาไม่ฟังฉัน ถึงอย่างนั้นก็โทรมาบอกว่าฉันถูกแต่เวลาได้หายไปแล้ว

ฉันอารมณ์เสียโดยแพทย์ที่ไม่ต้องการที่จะพัฒนาและสับสนระหว่าง gastrostomy กับ tracheostomy เมื่อมีคนบอกฉันว่า "อาชีพของแพทย์คือการช่วยชีวิต ไม่ใช่เฝ้าดูพวกเขาจางหายไป" ฉันประหลาดใจมากและตอบว่า: “ทำไมต้องดูการสูญพันธุ์? ไม่มีใครรู้ว่าลูก ๆ ของเราจะมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน ดังนั้นคุณสามารถอยู่ที่นั่นได้ " น่าเสียดายที่มีเพียงไม่กี่แห่งที่พร้อมสำหรับสิ่งนี้ในขณะนี้

แน่นอน บางครั้งคุณต้องการยอมแพ้ทุกอย่างเพราะดูเหมือนว่าคุณกำลังต่อสู้กับกังหันลม

แต่ในช่วงเวลาเช่นนี้ สิ่งสำคัญคือต้องนึกถึงเด็กๆ ที่คุณกำลังช่วยเหลือ ฉันได้รับพลังจากแม่อุปถัมภ์ที่พูดถึงความสำเร็จของลูกๆ และเรื่องเล็กๆ น้อยๆ ในชีวิตประจำวันอีกมากมาย แต่แรงจูงใจหลักของฉันคือยูรา หากวันนี้เขาตื่นขึ้น ยิ้ม ตบปากด้วยความยินดีหรือร้องเพลง นี่ก็เป็นเช้าที่เย็นที่สุดแล้ว

ส่วนใหญ่ฉันต้องการให้เขาไม่ต้องทนทุกข์เมื่อเขาจากฉันไป ปล่อยให้สิ่งนี้เกิดขึ้นไม่อยู่ในการดูแลอย่างเข้มข้นในตำแหน่งที่ถูกตรึงบนเตียง แต่กับฉัน - ที่บ้านซึ่งมันสงบไม่เจ็บปวดและไม่น่ากลัวเลย ฉันจะกอดเขาไว้ในอ้อมแขนของฉัน สิ่งสำคัญคือเขารู้ว่าฉันอยู่ใกล้