8 ความเชื่อผิดๆ เกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมที่คุณควรเลิกเชื่อ

2024 ผู้เขียน: Malcolm Clapton | [email protected]. แก้ไขล่าสุด: 2023-12-17 04:12

วันที่ 21 มีนาคม เป็นวันดาวน์ซินโดรมสากล มาวิเคราะห์ความเข้าใจผิดหลักเกี่ยวกับคุณลักษณะการพัฒนานี้กัน

ความเชื่อที่ 1. ดาวน์ซินโดรมเป็นโรคที่ต้องรักษา

ดาวน์ซินโดรมไม่ใช่โรค แต่เป็นลักษณะพัฒนาการของข้อเท็จจริงและคำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม ซึ่งสัมพันธ์กับชุดของโครโมโซมที่บุคคลเกิดและใช้ชีวิตมาทั้งชีวิต โรคดาวน์เป็นชื่อที่ล้าสมัยสำหรับอาการนี้ซึ่งไม่ได้ใช้มาเป็นเวลานาน

โครโมโซมเป็นตัวกำหนดลักษณะและการทำงานของร่างกายของเราเป็นส่วนใหญ่ โดยปกติ เด็กจะเกิดมาพร้อมกับโครโมโซม 46 ตัว เด็กดาวน์ซินโดรมมีโครโมโซม 21 เกินมา เธอเป็นผู้ที่ส่งผลต่อการพัฒนาร่างกายและสมองของเด็กในลักษณะพิเศษ เช่น เด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีแนวโน้มที่จะมีข้อบกพร่องของหัวใจ การมองเห็นหรือการได้ยินลดลง ภาวะไทรอยด์ทำงานต่ำ และโรคเลือดบางชนิด ดังนั้นจึงจำเป็นที่เด็กจะต้องได้รับการดูแลตั้งแต่แรกเกิดโดยแพทย์ที่มีความสามารถ

ตามข้อมูลล่าสุดจากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคแห่งสหรัฐอเมริกา กลุ่มอาการดาวน์เกิดขึ้นในเด็ก 1 ใน 700 คน

มีแนวทางพิเศษสำหรับกุมารแพทย์และนักบำบัดโรคที่ทำงานร่วมกับเด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรม

ความเชื่อที่ 2 เด็กดาวน์ซินโดรมมักเกิดในครอบครัวที่ไม่สมบูรณ์

เด็กที่มีดาวน์ซินโดรมสามารถเกิดในครอบครัวใดก็ได้ งานวิจัยเผยข้อมูลและสถิติเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรม ว่ามารดาที่มีอายุมากกว่า 35 ปีมีแนวโน้มที่จะมีลูกที่มีลักษณะเช่นนี้มากกว่าเล็กน้อย แต่เกือบ 80% ของทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์เกิดจากมารดาที่อายุน้อยกว่านี้ เนื่องจากหญิงสาวมีแนวโน้มที่จะให้ การเกิด.

ไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของดาวน์ซินโดรม การศึกษาจำนวนมากเกี่ยวกับการประเมินโดยยึดตามประชากรของประเทศสำหรับความพิการแต่กำเนิดที่สำคัญ พ.ศ. 2553-2557 ไม่พบความเชื่อมโยงระหว่างการประเมินดังกล่าวกับผลกระทบของปัจจัยภายนอก เช่น การใช้แอลกอฮอล์ของมารดาในระหว่างตั้งครรภ์หรือสถานะทางเศรษฐกิจและสังคมของครอบครัว

ความเชื่อที่ 3 ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะร่าเริงและเข้ากับคนง่าย

คนที่มีอาการดาวน์แตกต่างกันมาก บางคนชอบร้องเพลง บางคนชอบวาดรูป บางคนชอบรถ บางคนชอบดึงดูดธรรมชาติ การสื่อสารและชีวิตทางสังคมมีความสำคัญสำหรับทุกคน และผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมก็ไม่มีข้อยกเว้น และแน่นอน พวกเขามีอารมณ์เดียวกับคนอื่นๆ พวกเขายังสามารถเศร้า ขุ่นเคือง และอารมณ์เสียได้

บางครั้งผู้ที่มีความทุพพลภาพ รวมทั้งผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม มีความเสี่ยงมากกว่าคนอื่นๆ ตัวอย่างเช่น การศึกษาแสดงให้เห็นว่าภาวะซึมเศร้าเกิดขึ้นบ่อยในวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวที่มีอาการดาวน์ และความบกพร่องทางสติปัญญาอื่นๆ ในวัยรุ่นที่มีกลุ่มอาการดาวน์ มากกว่าในเพื่อนที่กำลังพัฒนาโดยทั่วไป

ความเชื่อที่ 4 เด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์มักเป็นภาระของครอบครัว

มีพ่อแม่ที่มีความสุขมากมายที่เลี้ยงลูกดาวน์ซินโดรม สำหรับพวกเขา นี่คือลูกชายหรือลูกสาวอันเป็นที่รักเป็นหลัก ที่น่าสนใจคืออัตราการหย่าร้างในครอบครัวที่เลี้ยงเด็กเช่นนี้ต่ำกว่าการหย่าร้างในครอบครัวของเด็กที่มีอาการดาวน์: ค่าเฉลี่ยประชากรในการศึกษาตามประชากร

ไม่มียาพัฒนา แต่มีการฝึกอบรมทักษะที่ประสบความสำเร็จและโปรแกรมการสนับสนุนครอบครัวที่พิสูจน์แล้วว่ามีประสิทธิภาพ ในขณะเดียวกัน สังคมก็สร้างปัญหามากมายให้กับครอบครัว หากไม่พร้อมที่จะรับผู้ที่มีความต้องการพิเศษและให้บริการที่ตรงตามความต้องการ

ความเชื่อที่ 5 เด็กดาวน์ซินโดรมจะไม่สามารถเป็นสมาชิกที่มีประสิทธิผลของสังคมได้

สังคมที่ครอบคลุมและครอบครัวที่รัก ความสามารถในการมีเพื่อน สื่อสารและเรียนรู้สิ่งใหม่ ตัดสินใจเลือกและทำในสิ่งที่คุณรักจะเพิ่มความภาคภูมิใจในตนเองและโอกาสของความสำเร็จสำหรับทุกคน ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมยังสามารถมีชีวิตที่เติมเต็มและมีประสิทธิผล

ตามความเชื่อผิดๆ ของดาวน์ซินโดรมกับมูลนิธิ Reality Global Down Syndrome ซึ่งได้รับการสนับสนุนอย่างเพียงพอและความสามารถในการอยู่ร่วมกันในครอบครัว ทำให้อายุขัยเฉลี่ยของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีมากกว่า 60 ปี IQ เฉลี่ยของพวกเขาเพิ่มขึ้น 20 คะแนนเมื่อเทียบกับข้อมูลในยุค 80 ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมีจำนวนมากขึ้นเรื่อยๆ ที่จบการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลาย บางคนกำลังศึกษาอยู่ในมหาวิทยาลัย หลายคนกำลังหางานทำและเริ่มมีครอบครัว

Maria Nefedova กลายเป็นผู้ว่าจ้างอย่างเป็นทางการคนแรกที่มีอาการดาวน์ในรัสเซีย เธอทำงานเป็นผู้ช่วยสอนที่มูลนิธิ Downside Up Charitable Foundation และเล่นขลุ่ยในเวลาว่าง

Nikita Panichev เป็นพ่อครัวคนเดียวในรัสเซียที่มีอาการดาวน์ เขาทำงานในร้านกาแฟแห่งหนึ่งในมอสโก และศึกษาที่โรงละครโอเพ่นอาร์ตด้วย: เขาเป็นนักดนตรีและเล่นเปียโนและกีตาร์

Nika Kirillova เป็นนางเอกของวิดีโอแรกในรัสเซียโดยมีส่วนร่วมของคนพิการในเพลง "อย่าเงียบ" ของ Dima Bilan Nika ชอบฟุตบอลและเมื่อปีที่แล้วเธอเข้าร่วมงานแฟชั่นโชว์ Baby Dior

ความเชื่อที่ 6 ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมไม่สามารถสื่อสารกับผู้อื่นและอาจเป็นอันตรายได้

ความก้าวร้าวไม่ใช่เรื่องธรรมดาในคนที่เป็นดาวน์ซินโดรม หากพวกเขามีปัญหากับพฤติกรรมก็มักจะเกิดจากลักษณะเฉพาะในการพัฒนาการสื่อสารและคำพูด หากคนเหล่านี้มีวิธีการสื่อสารกับโลกภายนอก (นี่ไม่ใช่แค่คำพูดเท่านั้น แต่ยังรวมถึงท่าทาง การ์ดหรืออุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ด้วย) พวกเขาสามารถแสดงความรู้สึก อารมณ์ และความปรารถนาได้อย่างสมบูรณ์แบบ

ในเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม การได้มาซึ่งภาษาที่เปิดกว้าง (ความสามารถในการเข้าใจสิ่งที่พูด) และคำพูด (ความสามารถในการออกเสียงคำ) นั้นไม่สม่ำเสมอ

ลักษณะทางกายวิภาคของโครงสร้างของอุปกรณ์พูดและเสียงของกล้ามเนื้อที่ลดลงทำให้พัฒนาการพูดยากขึ้น แต่นี่ไม่ได้หมายความว่าเด็กไม่เข้าใจสิ่งที่พูดหรือไม่มีอะไรจะพูดในการตอบสนองเลย

หากเด็กยังไม่สามารถแสดงความปรารถนาหรือประท้วงด้วยคำพูดได้ เขาสามารถตะโกน ดัน กระทืบเท้าได้ ในการแก้ไขพฤติกรรมที่ไม่ต้องการ คุณต้องฝึกเขาด้วยวิธีการสื่อสารที่ยอมรับได้ ความสม่ำเสมอและความคาดหวังที่ชัดเจน และการเสริมพฤติกรรมเชิงบวกช่วยให้เด็กกลุ่มอาการดาวน์พัฒนาทักษะการเข้าสังคมและประพฤติตนเหมือนเด็กคนอื่นๆ

การวิจัยแสดงให้เห็นการสื่อสารเสริมและทางเลือกในเด็กดาวน์ซินโดรม: การทบทวนอย่างเป็นระบบว่าการใช้ท่าทาง การ์ด หรืออุปกรณ์สื่อสารอิเล็กทรอนิกส์ช่วยส่งเสริมการพัฒนาภาษาและช่วยให้เด็กดาวน์ซินโดรมเรียนรู้พฤติกรรมที่สังคมยอมรับได้

ความเชื่อที่ 7: โดยทั่วไปแล้ว เด็กที่กำลังพัฒนาไม่ควรมีปฏิสัมพันธ์กับเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม

เด็กดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่มีพฤติกรรมแบบเดียวกับเพื่อนๆ นอกจากนี้ กลไกหลักในการเรียนรู้ทักษะและรูปแบบพฤติกรรมใหม่ๆ คือปฏิกิริยาของผู้อื่น เด็กๆ เรียนรู้ว่าสิ่งแวดล้อมส่งเสริมอะไร หากคุณต้องการให้ลูกประพฤติตัวในทางใดทางหนึ่ง ให้สำรองพฤติกรรมที่ดีของเขาด้วยการเอาใจใส่และยกย่อง

เด็กดาวน์ซินโดรมสามารถสื่อสารและสร้างเพื่อนได้สำเร็จ ตั้งแต่เด็กปฐมวัย สิ่งสำคัญสำหรับเขาคือการถูกห้อมล้อมด้วยคนรอบข้าง เพราะมันยากมากที่จะได้รับทักษะทางสังคมเมื่อไม่มีคนอื่นอยู่ใกล้ๆ

หลักฐานทางวิทยาศาสตร์ยืนยันว่าการศึกษาแบบเรียนรวมมีผลในเชิงบวกต่อผลกระทบของการจัดโรงเรียนปกติและพิเศษต่อนักเรียนกลุ่มอาการดาวน์: การทบทวนการศึกษาอย่างเป็นระบบสำหรับทั้งเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมและเพื่อนร่วมชั้นที่กำลังพัฒนาตามปกติ

ความเชื่อที่ 8 เด็กที่มีดาวน์ซินโดรมอยู่ในสถาบันเฉพาะทางที่มีผู้เชี่ยวชาญที่ผ่านการฝึกอบรมและการดูแลทางการแพทย์ดีที่สุด

การใช้ชีวิตในสถาบันปิด (สถานเลี้ยงเด็กกำพร้าหรือโรงเรียนประจำ) เป็นอันตรายต่อการพัฒนาเด็กอย่างจริงจัง และเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมและความบกพร่องทางพัฒนาการอื่นๆ จะยิ่งเสี่ยงต่ออิทธิพลเชิงลบนี้มากกว่าคนอื่นๆ ครอบครัวมีความสำคัญต่อการพัฒนาบุคลิกภาพที่เติมเต็มและมีประสิทธิผล

การจัดตำแหน่งในบ้านของเด็กหรือโรงเรียนประจำเกี่ยวกับระบบประสาทและจิตใจส่งผลเสียต่อพัฒนาการทางร่างกายและสติปัญญาของเด็กกลุ่มอาการดาวน์เหล่านี้เป็นข้อสรุปโดย Charles Nelson, Nathan Fox และ Charles Zin: นักวิทยาศาสตร์ได้สังเกตเด็ก ๆ ในสถาบันทางสังคมในโรมาเนียเป็นเวลา 12 ปี ในปี 2019 ผลการวิจัยได้รับการตีพิมพ์เป็นภาษารัสเซียโดยมูลนิธิหัวใจเปล่า